Pour Margaux !!

Bonjour à tous et à toutes,

Hier soir, lors d'une probable rediffusion sur une chaine de télévision belge, j'ai malheureusement pris connaissance du combat que mènent les parents de Margaux.

Cette petite puce est atteinte d'une maladie très grave dite « orpheline » car considérée comme rare. Vous verrez plus bas que le fait d'être rare est une réelle malédiction pour toutes les personnes qui sont atteintes de ces fléaux « Les maladies orphelines »

Attention, si je poste ce texte sur mon blog ce n'est pas pour vous solliciter financièrement, mais simplement parce que j'avais besoin d'en parler de vous en parler !

Voici son histoire.

Margaux est une petite fille de 8 ans. Jusqu’à l’âge de 3 ans et demi en 2006, elle avait tout pour un avenir prometteur : joie de vivre, intelligence, esprit très éveillé.

Mais voilà que cette belle petite princesse a commencé à ne plus être propre de jour comme de nuit, à avoir des problèmes pour marcher et pour parler. Le diagnostic est tombé rapidement : Margaux est atteinte de "leucodystrophie métachromatique", une maladie génétique orpheline.

La leucodystrophie est une maladie incurable qui provoque une dégénérescence rapide de l’état général.
Les enfants deviennent rapidement quasi inconscients, ils ne réagissent plus à rien, ils doivent être nourris par une pompe alimentaire et finissent par quitter ce monde très vite, trop vite.

Cette maladie a fait régresser Margaux à l’état de bébé en seulement 6 mois.

Fin 2006, grâce à l’association européenne «ELA», Margaux et ses parents reprennent espoir : une firme pharmaceutique danoise a mis au point un traitement pour stabiliser cette maladie, et un dossier est introduit afin que Margaux puisse bénéficier des essais cliniques.

Depuis janvier 2007, Margaux et d’autres enfants européens font le trajet vers le Danemark tous les 15 jours pour recevoir le traitement par injection et subir des examens réguliers.
C’est un bel espoir pour elle et ses parents qui ont pu constaté qu'au file des voyages à Copenhage, l'état de santé de Margaux se stabilise. C'est déjà une belle victoire, la régression est stoppée.
Comment ne pas dire que LE TRAITEMENT à stabilisé Margaux ?

Aujourd’hui, Margaux est encore capable de communiquer avec son entourage. Elle peut par exemple exprimer une douleur ou un malaise en gémissant. Vous devriez la voir lorsque sa maman et son papa lui parlent, on voit un magnifique sourire sur son visage. Et depuis peu, elle a une petite sœur qui lui rend également le sourire. On voit dans son regard qu’elle est heureuse de vivre auprès de sa famille. Sans ces recherches cliniques et ce traitement expérimental, la vie de Margaux aurait été un enfer, emprisonnée dans sa tête et dans son corps.

Depuis 2008, une firme pharmaceutique américaine « SHIRE » a racheté le brevet aux Danois.

Mars 2010, Les parents de Margaux sont effondrés car ils découvrent que le traitement va être arrêté fin septembre 2010!!

"Shire affirme que le traitement ne fonctionne pas et qu’aucun changement n’a été remarqué. Pour le fabricant, continuer un traitement, en regard du manque de preuve d’efficacité, ne serait pas éthique".(Extrait de l’article publié dans le journal la province du 6 juillet 2010)

Quel est l’avenir de Margaux sans ce traitement ? Sachant qu’en 6 mois son état de santé s’est très vite dégradé.

Sur le site internet de la firme, vous pouvez voir une jolie vidéo sur les maladies d’enfants, accompagnée d’un magnifique slogan : « Shire a émergé comme une société entièrement focalisée sur un seul but : permettre aux personnes qui changent de conditions de vie, de mener une vie meilleure. »
Voici le site : http://www.shire.com/shireplc/en/home

En page d’accueil, vous pourrez également voir le cours de bourse en cotation directe !

Quel est donc le but véritable de cette société ? Respecter son slogan en aidant les patients efficacement ? Ou engranger des bénéfices pour distribuer des dividendes aux actionnaires ??

Les parents de Margaux remuent ciel et terre pour sauver leur fillette , ils multiplient les contacts pour essayer de convaincre la firme de continuer le traitement. Les médias ont dénoncé les faits en juillet 2010 lors de journaux télévisés sur RTL, RTBF et VTM, sans succès. La ministre belge de la santé est elle-même intervenue pour que SHIRE revoit sa décision, mais voilà qu’au mois d’août 2010, elle annonce aux parents de Margaux que malgré son intervention, la firme Shire ne veut pas changer d’avis.

Tout ceci est encore une preuve que le monde devient fou : l’argent dirige tout, l’argent donne tous les pouvoirs et tous les droits . Est-ce que la vie d’un enfant est moins importante que le PROFIT FINANCIER ?

Aidez-nous à convaincre la firme SHIRE de continuer à produire le traitement expérimental au-delà du mois de septembre 2010, afin de permettre aux enfants de survivre et d’échapper au destin fatal auquel la maladie les condamne.

Merci à vous tou(te)s, mes ami(e)s.



Soutien de Margaux sur facebook : http://www.facebook.com/ (un sourire pour margaux)
Association européenne « ELA » : http://www.ela-asso.com/
Site la pétition.be: http://lapetition.be/en-ligne/petition-8120.html